Второй Конгресс редких и малоизученных заболеваний Карибского региона и Латинской Америки (CEPCAL 2024) прошел в Мехико в прошлом октябре. В течение трех дней эксперты из Латинской Америки и других регионов собрались, чтобы поделиться знаниями и стратегиями с целью улучшения качества жизни миллионов пациентов, страдающих от малоизученных заболеваний в регионе.
Одним из наиболее значимых моментов конгресса стал симпозиум по Неонатальному Скринингу, посвященный 50-летию его внедрения в Латинской Америке. Это мероприятие собрало экспертов, законодателей и организации пациентов для обсуждения проблем и возможностей, с которыми сталкиваются более 50 миллионов людей с малоизученными заболеваниями в регионе.
Президент Коллаборации по редким заболеваниям в Карибском регионе и Латинской Америке (CEPCAL), доктор Клавдия Гонсалаес-Хауреги, подчеркнула важность конгресса как жизненно важной платформы для обсудить вызовы и возможности в области лечения редких заболеваний. В ходе мероприятия подчеркивалась необходимость сотрудничества между странами и секторами с участием представителей индустрии, правительства и медицинского сообщества.
Сессии конгресса позволили участникам углубиться в конкретные области, такие как доступ к лечению и достижения в диагностике редких заболеваний. Обсуждались критически важные темы, такие как неонатальный скрининг, доступ к лечению и образование в сфере редких заболеваний. Международные эксперты из разных стран, включая США, Испанию и Латинскую Америку, поделились своими знаниями на мероприятии.
Во время конгресса обсуждались инициативы по улучшению диагностики редких заболеваний, были представлены новые технологии и подходы в молекулярной диагностике. Участники также сосредоточились на том, как реализовать рекомендации, возникшие в ходе обсуждений, чтобы продвигать законодательство и внедрять технологии, которые позволят более эффективно проводить диагностику и лечение.
На различных параллельных сессиях обсуждались такие темы, как законодательство и регулирование в области редких заболеваний, молекулярная диагностика и доступ к цифровым технологиям. Участники подчеркнули важность сотрудничества и вовлечения пациентов в эти обсуждения для достижения конкретных действий, которые улучшат отношение и доступ к лечению в регионе.
