24 января установлено Всемирным днём синдрома Мёбиуса, посвящённым привлечению внимания к редчайшему врождённому неврологическому заболеванию. Синдром проявляется с рождения двусторонним параличом лица и отсутствием бокового движения глаз. По всему миру задокументировано несколько сотен случаев, хотя реальное число может быть выше из-за недостаточной диагностики. Помимо паралича лица и отсутствия подвижности глаз, многие люди с синдромом Мёбиуса имеют врождённые аномалии рта и челюсти, такие как короткая или деформированная язычок, расщелина нёба, микрогнатия и проблемы с зубами. Диагностика требует координированного участия педиатрии, неврологии, офтальмологии, оториноларингологии, физиотерапии и других дисциплин. Эта неврологическая аномалия не ограничивает только мимику, но и мешает двигательным функциям, речи и социальному взаимодействию. Синдром Мёбиус возникает из-за неполного развития черепных нервов VI (отводящего) и VII (лицевого), которые отвечают за горизонтальное движение глаз и мимику лица. На международном уровне организации, такие как Moebius Syndrome Foundation, возглавляют усилия по повышению осведомлённости, распространению ресурсов и укреплению сообществ поддержки. Эти инициативы включают общественные мероприятия, образовательные материалы и использование фиолетового цвета как символа видимости и солидарности. Диагноз синдрома Мёбиуса основывается на клиническом наблюдении двустороннего паралича лица и отсутствия боковых движений глаз, а также на отслеживании нейромоторного развития и выявлении сопутствующих аномалий. С 2011 года эту дату продвигают организации, такие как Moebius Syndrome Foundation и Many Faces of Moebius Syndrome (MFOMS), которые информируют, обучают и поддерживают семьи, пациентов и медицинских работников. Оценки показывают, что заболевание встречается от 2 до 20 случаев на миллион рождений, что делает его одной из самых редких болезней. В Испании, например, зафиксировано примерно один случай на 500 000 жителей и около одного случая на 115 000 новорождённых в год. Хотя излечения не существует, лечение направлено на терапевтические вмешательства для проблем с питанием, речью и подвижностью, а также на стратегии поддержки социальной и образовательной интеграции.
Всемирный день синдрома Мёбиуса: внимание к редкой болезни
24 января отмечается Всемирный день синдрома Мёбиуса, редкого врождённого заболевания, вызывающего паралич лица и проблемы с глазами. В этот день организации по всему миру объединяются, чтобы повысить осведомлённость о болезни, поддержать пациентов и их семьи, а также привлечь внимание к необходимости координированной медицинской помощи.
