Día Mundial del Síndrome de Moebius: visibilidad para una enfermedad rara

El 24 de enero se estableció como el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una jornada dedicada a colocar en la agenda pública y médica una enfermedad neurológica congénita extremadamente rara que se manifiesta desde el nacimiento con parálisis facial bilateral y ausencia de movimiento lateral de los ojos. A escala global se han documentado cientos de casos, aunque se reconoce que el número real podría ser mayor debido a la subidentificación clínica. Además de la parálisis facial y la falta de movilidad ocular lateral, muchas personas con Síndrome de Moebius presentan malformaciones orales y maxilofaciales, como lengua corta o alterada, paladar hendido, micrognatia y problemas dentales. La atención requiere la participación coordinada de Pediatría, Neurología, Oftalmología, Otorrinolaringología, Fisioterapia y otras disciplinas. Esta condición no solo limita la expresión facial, sino que interfere en funciones motoras, del habla y en la interacción social. El Síndrome de Moebius se origina por un desarrollo incompleto de los nervios craneales VI (abducens) y VII (facial), estructuras esenciales para la movilidad ocular horizontal y las expresiones del rostro. A nivel internacional, organizaciones como la Moebius Syndrome Foundation continúan encabezando esfuerzos de concienciación, difusión de recursos y fortalecimiento de comunidades de apoyo. Estas iniciativas incluyen actividades comunitarias, materiales educativos y el uso del color púrpura como símbolo de visibilidad y solidaridad. El reconocimiento del Síndrome de Moebius se basa en la observación clínica de la parálisis facial bilateral y la ausencia de movimientos oculares laterales, junto con el seguimiento del desarrollo neuromotor y la identificación de malformaciones asociadas. Desde 2011, la fecha ha sido promovida por organizaciones como la Moebius Syndrome Foundation y Many Faces of Moebius Syndrome (MFOMS), que impulsan campañas de información, educación y acompañamiento. Las estimaciones internacionales indican que esta condición se presenta en entre 2 y 20 nacimientos por cada millón, lo que la ubica entre las enfermedades raras de menor frecuencia. Aunque no existe un tratamiento curativo, el abordaje se centra en intervenciones terapéuticas para los problemas de alimentación, habla y movilidad, así como en estrategias de apoyo para la integración social y educativa.