En el marco del Día Internacional del Síndrome de Down, celebrado cada 21 de marzo, el Instituto Nacional de Pediatría (INP) reafirmó su enfoque en la atención especializada, continua y multidisciplinaria dirigida a niñas y niños que viven con esta condición, destacando la relevancia de la intervención temprana para mejorar su calidad de vida.
Intervención temprana como base del desarrollo integral La pediatra Ana Gabriela de León Becerra, especialista adscrita a la Clínica de Atención Integral del INP, explicó que la atención oportuna desde la infancia permite potenciar las capacidades cognitivas, motoras y de lenguaje, respetando los tiempos individuales de desarrollo. Señaló que cada paciente requiere una evaluación integral y seguimiento coordinado entre distintas especialidades, lo que permite una atención clínica más precisa y adaptada a sus necesidades.
Atención multidisciplinaria y vigilancia de comorbilidades El modelo de la Clínica contempla un abordaje que integra atención médica, terapéutica y acompañamiento familiar, con especial énfasis en la identificación y control de comorbilidades frecuentes, entre ellas afecciones cardíacas, auditivas, oftalmológicas y trastornos endocrinos. Actualmente, la unidad mantiene un censo aproximado de 1,800 pacientes, además de registrar entre 100 y 150 nuevos casos cada año, lo que evidencia la demanda sostenida de servicios especializados en este ámbito.
Acompañamiento a familias y formación en el hogar Como parte de su modelo de atención, el INP ha implementado estrategias dirigidas a cuidadores, entre ellas la “Escuela para Padres”, donde se abordan temas clave como terapia de lenguaje, comunicación, disciplina positiva, salud bucal, sexualidad, manejo de la sobreprotección y hábitos saludables. Estas acciones buscan fortalecer el entorno familiar como componente esencial del desarrollo integral, incorporando herramientas prácticas que pueden aplicarse en el hogar.
Formación de especialistas y expansión del conocimiento Desde su creación en 2005, la Clínica ha impulsado un programa de alta especialidad enfocado en la atención integral del síndrome de Down, cuyos egresados actualmente brindan servicios en distintas regiones del país. Este esfuerzo contribuye a ampliar la capacidad nacional en atención especializada, fortaleciendo el sistema de salud en un área de creciente relevancia.
Investigación genómica y colaboración internacional El INP también participa en un protocolo internacional en conjunto con la Universidad de Colorado y los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, así como con países de América Latina como Brasil, Colombia, Argentina y Chile. Este proyecto busca desarrollar un biobanco regional que permita estudiar variantes genéticas en población latinoamericana, generando evidencia científica que contribuya a mejorar la atención clínica.
Síndrome de Down: una condición, no una enfermedad La especialista subrayó que el síndrome de Down debe entenderse como una condición de vida, no como una enfermedad, lo que implica la necesidad de promover estrategias de inclusión social y acompañamiento continuo. En este sentido, hizo un llamado a las familias a mantener el seguimiento médico y terapéutico, destacando que la atención constante incide de manera directa en la calidad y esperanza de vida de las personas.
