18 февраля 2025 года прошел форум "Уход и холистическое управление редкими заболеваниями в ISSSTE". Цель мероприятия заключалась в повышении осведомленности о важности раннего выявления и комплексного подхода к лечению этих патологий. В этом контексте федеральный депутат 7-го округа Веракруса и секретарь Комиссии по уязвимым группам, Моника Эррера Виллависенсио, выступила за законодательный подход, который гарантирует своевременную диагностику и лечение редких заболеваний.
Во время своего интервью Моника подчеркнула важность визуализации этих заболеваний и необходимость постоянной приверженности к осведомлению о важности ранней диагностики. Она пообещала сотрудничать с гражданскими ассоциациями, пациентами и семьями, чтобы обеспечить их права достойным образом. Моника подчеркнула, что тема редких заболеваний должна быть видимой каждый день, а не только в феврале, так как это состояние может затронуть каждого.
Депутат отметила отсутствие национального регистра редких заболеваний в Мексике как значительный вызов. Мероприятие было организовано Медицинским обществом CMN 20 Ноября, ISSSTE, инициативой "Думай о зебрах" и Национальным медицинским центром 20 Ноября с целью отстаивания лучшего качества жизни и права на здоровье для всех.
Моника призвала общество продолжать бороться за визуализацию этих патологий и уточнила необходимость большей ясности относительно того, какие редкие заболевания преобладают в стране. Кроме того, она упомянула такие состояния, как синдром Аспергера и синдром Туретта, которые сталкиваются с недостатком знаний и отсутствием законодательного признания.
Депутат подчеркнула важность ранней диагностики, чтобы родители могли выявлять симптомы с рождения и предоставлять своим детям соответствующее лечение. Моника поделилась своим личным опытом с мышечной атрофией, подчеркивая нехватку медицинских услуг, которые способствуют профилактике и своевременной диагностике в стране.
