Специалист в области генетики, Алехандро Гавиño Вергара, подчеркнул важность обращения к редким заболеваниям, отметив, что они затрагивают 1 из каждых 2000 человек и что в настоящее время существует более 7000 таких заболеваний, 70% из которых имеют генетическое происхождение. Он акцентировал внимание на необходимости повышения осведомленности об этих заболеваниях, а также на увеличении исследований, специалистов и доступа к своевременным лечению и диагностике.
Гавиño Вергара выделил важность наличия ранних диагнозов для предоставления эффективных методов лечения, которые могут улучшить качество жизни пациентов и их семей. Также он подчеркнул нехватку специалистов в области генетики в Мексике, где всего один генетик на каждые полмиллиона жителей, призвав выделить больше ресурсов для лечения редких заболеваний.
На мероприятии в честь Всемирного дня редких заболеваний присутствовали различные специалисты, представители организаций гражданского общества, пациенты, родственники и опекуны, все согласны с важностью наличия большего бюджета, диагностических и своевременных лечебных процедур.
Депутат Эктор Хаиме Рамирес Барба поблагодарил всех, кто участвует в этой борьбе, подчеркивая необходимость продолжить борьбу за лучшие условия для тех, кто страдает от редких заболеваний. Он отметил, что, хотя освещение в Камере депутатов является значительным жестом, настоящая приверженность заключается в продолжении повышения осведомленности и улучшении условий для этих пациентов. Рамирес Барба также упомянул усилия в Конгрессе Союза по принятию расширенного метаболического скрининга и установлению уникальных цифровых медицинских записей для каждого пациента в рамках законодательных шагов в этой области.
