En el marco de la Conmemoración Internacional de las Enfermedades Raras 2026, el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre (CMN 20 de Noviembre) del ISSSTE se convirtió en un punto de encuentro para especialistas de diversas áreas médicas, quienes se reunieron para discutir los avances clínicos, diagnósticos y terapéuticos en la atención de estos padecimientos.
Bajo el lema 'En la Era de las Nuevas Terapias', la jornada académica reunió a representantes del sector salud, del ámbito legislativo, de la academia y de organizaciones de la sociedad civil, con un objetivo claro: fortalecer el abordaje integral de las enfermedades raras en México.
Entre los destacados asistentes se encontraba Mónica Herrera Villavicencio, Secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables y Diputada Federal del Distrito 7 del Estado de Veracruz, quien ofreció unas palabras exclusivas para LaSalud.mx.
En su intervención, la diputada subrayó la importancia de la iniciativa que se presenta este 24 de febrero en la Cámara de Diputados, la cual será dictaminada en la Comisión de Salud presidida por su compañero, el Diputado Pedro Zenteno.
'Hola, quiero platicarte que el próximo 24 de febrero estaremos presentando nuestra iniciativa sobre enfermedades raras', expresó con entusiasmo.
La diputada hizo hincapié en el compromiso del Congreso de la Unión de seguir legislando a favor de quienes más lo necesitan, especialmente las personas con discapacidad y los pacientes con enfermedades raras.
'Estamos ahí a la orden, trabajando en conjunto con más legisladoras y legisladores amigos', añadió.
'Estamos levantando la voz en nombre de todos los pacientes con alguna enfermedad rara', concluyó.
Mónica Herrera también compartió su experiencia personal, destacando que, como legisladora con un diagnóstico de poca prevalencia, ha estado trabajando para visibilizar estas problemáticas dentro del Congreso.
'Esta iniciativa es muy importante porque representa toda la lucha y la odisea que han dado las familias, los cuidadores y las personas que tienen algún tipo de condición, de enfermedad rara', añadió.
'Había un gran avance dentro de estos últimos años en materia de inclusión y de enfermedades raras también en la medicina', comentó.
Finalmente, la diputada reconoció y agradeció el esfuerzo de los médicos que, a través de su trabajo, ayudan a visibilizar y acompañar a los pacientes en su lucha.
