День редких болезней 2026: призыв к глобальной солидарности за справедливость

Заболевания, затрагивающие сотни миллионов людей по всему миру, по-прежнему остаются малоизвестными и недостаточно обеспеченными ресурсами во многих системах здравоохранения и социальной поддержки. По мере того как День редких болезней распространяется через часовые пояса и сообщества, он станет моментом повышенного внимания и призывом к действию. Настоящие изменения начинаются на местном уровне: повышая осведомленность, борясь со стигмой, поддерживая исследования, улучшая уход и выслушивая голоса людей, живущих с редкими заболеваниями. Каждое действие приближает нас к более справедливому будущему для мирового сообщества людей с редкими заболеваниями. Спасибо, что поделились, Мелисса Бургит, младший специалист по маркетингу и цифровым коммуникациям. Несмотря на такую распространенность, люди, живущие с редкими заболеваниями, часто сталкиваются с годами задержки в постановке диагноза, ограниченным или отсутствием вариантов лечения, фрагментированным уходом и значительными социальными и экономическими барьерами. День редких болезней существует для решения этих неравенств. 28 февраля 2026 года День редких болезнений снова соберет миллионы людей по всему миру, чтобы привлечь внимание к реалиям, с которыми сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, и потребовать более справедливого здравоохранения, исследований и социального включения. Существует более 6000 выявленных редких заболеваний, которые в совокупности затрагивают около 300 миллионов человек во всем мире (от 3,5% до 5,9% населения планеты). Вы знали, что... 72% редких заболеваний являются генетическими, и примерно у 70% из них проявления возникают в детстве. Многие из них являются хроническими, прогрессирующими и сокращают продолжительность жизни. Координируемый национальными альянсами и организациями пациентов в 77 странах, он создает общий момент каждый год, чтобы привлечь внимание к проблемам, которые часто остаются незамеченными в системах здравоохранения и социальной поддержки, а также в дебатах о государственной политике. Больше, чем лозунг: общее понимание. Кампания 2026 года несет сообщение «Больше, чем вы можете себе представить», признание как масштаба сообщества людей с редкими заболеваниями, так и прогресса, который становится возможным при устранении барьеров на пути к диагностике, лечению, исследованиям и участию. Для многих семей влияние редких заболеваний выходит за рамки медицинских симптомов. Оно связано с своевременной диагностикой, доступом к качественному и доступному уходу, устойчивыми инвестициями в исследования, инклюзивными образовательными системами и возможностью полного участия в обществе. В преддверии Дня редких болезней 2026 года кампания сделала особый акцент на молодежном лидерстве в глобальной защите прав. В Мексике активистка Моника Эррера Вильявисенсио заявила: «Мы поднимаем голос от имени всех пациентов с редкими заболеваниями». Сообщение кампании отражает реальность, заключающуюся в том, что, хотя редкие заболевания различаются по своей клинической картине, структурные проблемы, с которыми сталкиваются затронутые лица, часто являются общими. В разных странах и контекстах сообщение приобретает разные значения. В Турции Айча и Бурак делятся видением «большего прогресса, чем вы можете себе представить»: прогресса в исследованиях, инновациях и доступе, который может изменить жизни. Вместе эти голоса показывают, что справедливость — это не абстракция. Соединяя различные жизненные опыты под общей лозунгом, кампания подчеркивает, что значительные изменения требуют скоординированных действий между системами здравоохранения, исследовательскими сообществами и политическими деятелями. Справедливость в центре Дня редких болезней. Герои кампании в этом году иллюстрируют, что такое справедливость на практике. В США Майка говорит о «большем чувстве общности, чем вы можете себе представить», подчеркивая, что связь, солидарность и чувство принадлежности необходимы для преодоления изоляции. В Малайзии Линг подчеркивает, что для нее справедливость означает «больше надежды, чем вы можете себе представить». Это влияет на образование, трудоустройство, финансовую стабильность и психическое здоровье. Во Франции Макс размышляет о справедливости как синониме «больших возможностей, чем вы можете себе представить»: возможностей учиться, работать, вносить вклад и процветать. Оно может требовать большего доступа, больше исследований, больше включения или большего осознания, продвигая на глобальном уровне национальные и местные требования о справедливости. 4 февраля молодые лидеры из шести регионов мира собрались в Барселоне на инаугурационное мероприятие «Поднять голос молодежи», глобальная инициатива, разработанная для обеспечения активного участия молодежи с редкими заболеваниями в формировании политики в области здравоохранения и социального обеспечения. Организованное при сотрудничестве EURORDIS-Rare Diseases Europe, Национальной организации редких заболеваний (NORD) и Международной организации редких заболеваний (RDI) при поддержке Foundation Ipsen под эгидой Foundation de France, мероприятие собрало региональных представителей молодежи из Северной Америки, Европы, Азии, Южной Америки, Африки и Австралии. Участники поделились опытом задержки в постановке диагноза, неравенства в доступе к лечению и поддержке, а также экономического и социального давления, влияющего на повседневную жизнь, от расходов на здравоохранение и недостатков страхового покрытия до стигмы и дезинформации. Глобальная цепь света запускает международный день видимости, солидарности и требования справедливости для более чем 300 миллионов пострадавших людей на планете. Осознанность сама по себе недостаточна. Один из пяти видов рака классифицируется как редкий. С момента запуска в 2008 году, когда мероприятия проводились всего в 18 странах, кампания превратилась в глобальное движение, которое теперь отмечается более чем в 100 странах. Они также представили запущенные проекты в своих регионах, от инициатив по включению людей с ограниченными возможностями и образовательных инструментов до цифровых каммьюнити-развития и молодежного политического участия. Максим, региональный представитель молодежи по Европе, описал изменения, которые может внести молодежное лидерство, подчеркнув работу, «созданную для и молодежью с редкими заболеваниями, где жизненный опыт становится лидерством, защитой и конкретными действиями». Взгляд в будущее — вместе. По всему миру День редких болезней будет отмечаться местными мероприятиями, диалогами о политике, инициативами на уровне сообществ и онлайн-участием. Через Глобальную цепь света дома, здания и знаковые места всех континентов подсветятся цветами Дня редких болезней, символизируя солидарность с мировым сообществом людей с редкими заболеваниями. Сотни мероприятий зарегистрированы на Глобальной карте событий кампании, что отражает масштаб и разнообразие этого растущего движения. Хотя День редких болезней является отправной точкой, организаторы подчеркивают, что осведомленность сама по себе недостаточна.