2026年罕见病日：全球团结与公平的呼吁

尽管影响着全球数亿人，但罕见病在许多医疗保健和社会福利系统中仍未得到充分认识，资源也十分匮乏。随着罕见病日跨越时区和社区，它将成为一个提高可见性和发出行动呼吁的时刻。真正的变革始于基层：提高认识、消除污名、支持研究、改善护理，并倾听罕见病患者的声音。每一次行动都让我们更接近于为全球罕见病社群创造一个更公平的未来。感谢梅丽莎·布尔吉特（Melissa Boureghit）分享，她是初级市场营销和数字传播专员。尽管影响范围如此之广，但罕见病患者常常面临数年的诊断延迟、有限的或没有治疗方案、碎片化的护理以及重大的社会经济障碍。罕见病日旨在解决这些不平等问题。罕见病在许多医疗保健和社会福利系统中仍未得到充分认识，资源也十分匮乏。2026年2月28日，罕见病日将再次在全球范围内聚集数百万人，以突出罕见病患者所面临的现实，并呼吁实现更公平的医疗保健、研究和包容。目前已发现6000多种罕见病，全球共有约3亿人受到这些疾病的影响（占全球人口的3.5%至5.9%）。你知道吗……72%的罕见病是遗传性的，约70%在儿童期发病。许多是慢性、进行性疾病，并可能危及生命。在77个国家，由国家联盟和患者组织协调，每年创造一个共同的时刻，来揭示医疗保健和社会福利系统以及公共政策辩论中经常被忽视的挑战。这不仅是一个口号：更是共同的理解。2026年的活动口号是“超乎你的想象”，旨在呼吁人们认识到罕见病社群的规模，以及在消除诊断、治疗、研究和参与方面的障碍后所能取得的进步。对许多家庭来说，罕见病的影响超出了医疗症状的范畴。它关系到及时的诊断、获得适当和可负担的护理、持续的研究投资、包容性的教育体系以及充分参与社会的机会。在2026年罕见病日前夕，该活动特别强调了青年在全球权利捍卫中的领导作用。在墨西哥，活动家莫妮卡·埃雷拉·维利亚维森西奥（Mónica Herrera Villavicencio）表示：“我们正代表所有罕见病患者发声。”该活动的信息反映了这样一个现实：尽管罕见病的临床表现各不相同，但受影响者面临的结构性挑战往往是共同的。在不同的国家和背景下，这一信息有着不同的含义。来自土耳其的艾贾（Ayça）和布拉克（Burak）分享了“超乎你想象的进步”的愿景：在研究、创新和获取方面的进步可以改变生命。这些声音共同表明，公平并非抽象概念。通过在共同口号下连接不同的生活经历，该活动强调，重大的变革需要医疗保健系统、研究界和政策制定者之间的协调行动。公平是罕见病日的核心。今年的活动英雄们从实践上诠释了公平的意义。来自美国的迈卡（Micah）谈论了“超乎你想象的社群感”，强调联系、团结和归属感对于克服孤立至关重要。来自马来西亚的林格（Linge）强调，对她而言，公平意味着“超乎你想象的希望”。它影响着教育、就业、财务稳定和心理健康。来自法国的马克（Mak）将公平视为“超乎你想象的机会”的同义词：学习、工作、贡献和繁荣的机会。它可以要求更多的获取渠道、更多的研究、更多的包容或更多的认识，从而在全球范围内推动国家和地方对公平的诉求。2月4日，来自世界六个地区的青年领袖在巴塞罗那举行了首次“提升青年声音”（Raising Youth Voices）活动，这是一个全球性的线下倡议，旨在确保患有罕见病的青年积极参与制定医疗保健和社会政策。该活动由欧洲罕见病联盟（EURORDIS-Rare Diseases Europe）、美国罕见病组织（NORD）和国际罕见病组织（RDI）合作组织，并由益普生基金会（Foundation Ipsen）在法国基金会（Foundation de France）的赞助下提供支持，活动汇集了来自北美、欧洲、亚洲、南美、非洲和澳大利亚的青年区域代表。参与者分享了关于诊断延迟、治疗和支持获取不平等、以及影响日常生活的经济和社会压力等方面的经历，从医疗费用和保险缺口到污名化和错误信息。全球之光链（Global Chain of Light）为全球超过3亿受影响者发起了一场提高可见性、团结一致和争取公平的国际日活动。仅靠认识是不够的。每五种癌症中就有一种被归类为罕见病。自2008年启动以来（当时仅在18个国家举行活动），该运动已成为一项全球性运动，如今已在100多个国家得到纪念。他们还展示了各自地区的正在进行的项目，从残障包容倡议和教育工具，到由青年领导的社区发展和政治参与活动。欧洲青年区域代表马克西姆（Maksym）描述了青年领导力可以带来的变革，强调了这项工作“由青年为青年创建，其中生活经验转化为领导力、倡导和具体行动”。展望未来——携手共进。在全球范围内，罕见病日将通过地方活动、政策对话、社区倡议和在线参与来纪念。通过全球之光链，各大洲的家庭、建筑物和标志性建筑都将点亮罕见病的颜色，象征着与全球罕见病社群的团结。活动全球地图上登记了数百项活动，反映了这一不断壮大的运动的规模和多样性。虽然罕见病日是一个焦点，但组织者强调，仅靠认识是不够的。