Опыт для понимания болезни через ощущения Участники мероприятия, проходившего в рамках Женской ярмарки здоровья в Сенате Республики, через сенсорные стимулы, нарративы и интерактивные задания пережили трудности, с которыми сталкиваются люди с множественной миеломой. Это включило первоначальное незнание симптомов, сложности диагностики, поиск адекватного лечения и адаптацию к болезни в повседневной жизни.
Инициатива была организована Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea Francisco Casares Cortina при поддержке сенатора Эммануэля Рейеса Кармоны, президента Комиссии по экономике. Целью «Сенсорамы» было дать представителям власти возможность взглянуть на болезнь с человеческой стороны, чтобы вызвать эмпатию и способствовать принятию решений, которые улучшат жизнь пациентов.
По данным Globocan за 2022 год, в Мексике было зарегистрировано 2 346 новых случаев множественной миеломы, из которых 1 054 (44,9%) пришлось на женщин. Директор ассоциации Полина Росальес подчеркнула, что эта болезнь затрагивает не только пациентов, но и их семьи, и систему здравоохранения в целом, поэтому необходимы государственные политики, обеспечивающие равный доступ к лечению.
Эта сенсорная опытная часть — часть стратегии ассоциации, которая в течение более двадцати лет повышает осведомленность о гематологических заболеваниях. В 2024 году ассоциации удалось добиться официального признания 5 сентября как Дня борьбы с множественной миеломой. Эта дата направлена на раннюю диагностику, равный доступ к качественному лечению и всестороннюю поддержку пациентов.
В заключение Полина Росальес отметила, что прямой диалог с законодателями является возможностью для укрепления сотрудничества и формирования более полного и справедливого доступа к своевременной диагностике и лечению, что может изменить прогноз и качество жизни людей, живущих с множественной миеломой.
