Una experiencia sensorial para comprender la enfermedad A través de estímulos sensoriales, narrativas y dinámicas, los participantes experimentaron los obstáculos que enfrentan las personas con mieloma múltiple: el desconocimiento inicial de los síntomas, las dificultades del diagnóstico, la búsqueda de tratamientos adecuados y el proceso de adaptación a la enfermedad en la vida diaria.
El ejercicio fue liderado por Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea Francisco Casares Cortina, organización que promueve la sensibilización social y el acompañamiento a pacientes con enfermedades hematológicas. La sesión se realizó como parte de las actividades organizadas por el senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía.
Sensibilizar para mejorar las políticas públicas Durante el encuentro, Paulina Rosales, directora general de Unidos… Pro Trasplante de Médula Ósea, explicó que el objetivo del Sensorama es permitir que quienes toman decisiones comprendan la enfermedad desde una perspectiva humana. Señaló que la experiencia busca que los tomadores de decisiones se pongan en el lugar de los pacientes, con el fin de generar mayor empatía y promover acciones que beneficien a las personas que viven con este tipo de cáncer hematológico.
De acuerdo con Rosales, comprender la enfermedad desde esta perspectiva facilita vincular las políticas públicas con la dimensión humana de quienes la enfrentan, lo que puede traducirse en decisiones que favorezcan a pacientes y sus familias.
El mieloma múltiple y su impacto en las mujeres La actividad también permitió reflexionar sobre la relevancia del mieloma múltiple en el contexto de la salud de las mujeres. De acuerdo con estimaciones de Globocan correspondientes a 2022, en México se registraron 2,346 nuevos casos de mieloma múltiple, de los cuales 1,054 correspondieron a mujeres, lo que representa 44.9% del total.
La directora de la asociación destacó que este cáncer no sólo afecta a quienes lo padecen, sino también a sus familias y al sistema de salud en su conjunto. Por ello, indicó que es necesario impulsar políticas públicas que garanticen acceso equitativo a las diferentes opciones de tratamiento disponibles.
Más de dos décadas impulsando sensibilización La experiencia sensorial forma parte de una estrategia de sensibilización que la asociación ha desarrollado durante más de veinte años para visibilizar los desafíos de los pacientes con enfermedades hematológicas. Uno de los avances recientes de esta iniciativa ocurrió en 2024, cuando Unidos… Pro Trasplante de Médula Ósea logró que el 5 de septiembre fuera reconocido oficialmente como Día de la Lucha contra el Mieloma Múltiple.
Esta designación institucional busca fortalecer la visibilidad del padecimiento y promover acciones públicas en torno a tres ejes principales: Detección temprana, para evitar diagnósticos tardíos; Acceso equitativo a tratamientos de calidad, sin importar la condición socioeconómica o la ubicación geográfica; y Apoyo integral a pacientes, que incluya salud mental, rehabilitación y acompañamiento familiar.
Sensibilización para transformar la atención Al cierre de la actividad, Rosales destacó que el acercamiento directo con las legisladoras y los legisladores representa una oportunidad para fortalecer el diálogo con quienes toman decisiones en materia de salud. Señaló que el conocimiento y la sensibilización sobre estos padecimientos pueden contribuir a construir una visión más completa y equitativa del acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos tempranos, factores que pueden transformar el pronóstico y la calidad de vida de las personas que viven con mieloma múltiple.
