В рамках Всемирного дня людей с низким ростом представлены шесть стратегий для улучшения жизни и содействия включению людей с ахондроплазией, самой распространенной причиной диспропорционального низкого роста. Несмотря на достижения в области прав человека, эти люди продолжают сталкиваться с серьезными социальными и трудовыми барьерами.
Крайне важно продолжать продвигать финансирование и поддержку исследований для поиска эффективных медицинских решений. Кроме того, важно предоставлять услуги психологической поддержки и группы поддержки, чтобы помочь людям низкого роста справляться с эмоциональными проблемами, возникающими в результате дискриминации и преследования.
Люди низкого роста сталкиваются с ежедневными трудностями, которые сказываются на качестве их жизни, поэтому необходимо создавать инклюзивную среду и продвигать политику, гарантирующую равные возможности. Улучшение доступности городской инфраструктуры, включая установку пандусов и адаптацию общественной мебели, имеет решающее значение для обеспечения полноценной жизни этих людей.
Многопрофильный подход к лечению ахондроплазии с наблюдением специалистов в различных областях здравоохранения может значительно улучшить качество жизни больных. Кроме того, продвижение исследований и разработок (НиД) имеет решающее значение для продвижения в лечении этого генетического заболевания.
Как говорит Алехандра Самора, национальный координатор пациентов группы Фабри, "Этот день — возможность визуализировать проблемы, с которыми сталкивается это сообщество, и предпринять конкретные действия, способствующие их включению и благополучию". Со своей стороны, доктор Франсиска Масллоренс, медицинский директор BioMarin в Латинской Америке, подчеркивает важность продвижения действий, улучшающих качество жизни, независимость и способствующих инклюзии и недискриминации людей низкого роста.
Синтия Молано, активистка и человек, живущий с ахондроплазией, подчеркивает важность требования уважения и включения от общества в этот день памяти. Необходимо способствовать большему общественному пониманию этих проблем и принимать меры для снижения барьеров, с которыми сталкиваются люди низкого роста.
Ахондроплазия — это редкое заболевание, которое влияет на кости и хрящи из-за мутации в гене FGFR3, что приводит к ниже среднего роста. Это состояние затрагивает 1 из 25 000 новорожденных детей ежегодно, и 80% детей с ахондроплазией рождаются от родителей среднего роста. Чтобы узнать больше об ахондроплазии и вдохновляющих историях, приглашаем посетить указанный веб-сайт и поделиться информацией для повышения осведомленности об этом генетическом состоянии.
