В Мексике люди с инвалидностью и редкими заболеваниями по-прежнему сталкиваются с системной несправедливостью

В Мексике люди с инвалидностью и редкими заболеваниями по-прежнему сталкиваются с системной несправедливостью. Обсуждение интеграции людей с инвалидностью в Мексике — группы, насчитывающей 8,8 миллиона человек, 46,5 % из которых мужчины и 53,5 % женщины, по данным INEGI — остается структурным вызовом, требуя последовательных действий и социальной ответственности. Доктор Хуана Инес Наваррете повторила, что помощь при этих заболеваниях не должна зависеть от места жительства или временной доступности услуг, а должна основываться на комплексных государственных политиках, обеспечивающих своевременную диагностику, доступную терапию и эффективные услуги на всех уровнях системы здравоохранения. В ознаменование Международного дня людей с инвалидностью, установленного Генеральной Ассамблеей ООН в 1992 году, напоминается, что люди с инвалидностью в Мексике и мире по-прежнему сталкиваются с физическими, социальными и психологическими барьерами. В 2018 году поправка к статье 4 Закона об интеграции людей с инвалидностью признало низкий рост инвалидностью, что стало важным прецедентом. Это заявление приурочено к Международному дню людей с инвалидности, который отмечается 3 декабря, и лозунг 2025 года, установленный ООН, подчеркивает необходимость содействия инклюзивному обществу для продвижения социального прогресса. В этом контексте люди, живущие с редкими заболеваниями (EERR), сталкиваются с комплексом трудностей, выходящих за рамки их медицинских состояний. Проблемы с мобильностью, ограниченная диагностика, отсутствие доступа к специализированным услугам и социальное отторжение продолжают усугублять неравенство. Эта дата призвана привлечь внимание к этим неравенствам и содействовать совместным действиям — государственным и частным — для обеспечения доступной среды, адекватной медицинской помощи и равных возможностей. Несмотря на нормативные достижения и повышение осведомленности, эти группы по-прежнему сталкиваются с системными барьерами, которые препятствуют их полному праву участвовать в общественной жизни. Примером этой борьбы является активизм Марьяны Рамирес Дуарте, которая живет с ахондроплазией — наиболее распространенной формой непропорционального низкого роста, и продвигает права людей с инвалидностью. Ее работа направлена на то, чтобы показать, что инвалидность не возникает исключительно из-за индивидуальных состояний, а из-за существования социальных барьеров, ограничивающих автономию и достоинство. В последние годы в стране были достигнуты certain успехи. Среди тех, кто нуждается в особом внимании, — люди с редкими заболеваниями, люди низкого роста и люди с двигательными ограничениями, все они находятся в системе, которая все еще требует глубоких преобразований для обеспечения их полной социальной интеграции. Доктор Хуана Инес Наваррте Мартинес, координатор генетики в Медицинском факультете Национального автономного университета Мексики (UNAM), подчеркнула, что эта интеграция не должна ограничиваться символическими жестами, а должна быть общей обязанностью граждан, институтов и государственного и частного секторов. К этому добавляется внедрение Универсального пандуса в семи штатах — Коауила, Наярит, Синалоа, Гуанахуато, Мичоакан, Керетаро и Халиско, с ожиданием, что его применение будет распространено на национальном уровне для повышения доступности в общественных и частных пространствах. Однако в случае с редкими заболеваниями разрывы остаются глубокими. В Мексике большинство из этих заболеваний остаютсяundiagnosed или диагностируются с опозданием, что порождает значительное неравенство. Для людей, живущих с MPS, отсутствие специализированных больниц в их регионе и клиническая незнакомость продолжают представлять значительные препятствия. К этим группам относятся люди низкого роста и люди, живущие с мукополисахаридозом (MPS) — группой наследственных метаболических нарушений, характеризующихся клеточными сбоями при переваривании сложных сахаров.