Бекки Эдид, графический дизайнер по профессии, основала в 2020 году 'Генерируя Надежду' в ответ на диагностику её дочери Ракель с митохондриальной болезнью. Из-за нехватки информации и поддержки она решила создать эту организацию для сбора средств и повышения осведомленности о редких генетических и митохондриальных заболеваниях.
Ракель была диагностирована, когда ей был год, что заставило Бекки начать интенсивный поиск информации и специалистов, чтобы понять и лечить состояние своей дочери. Подвигнутая необходимостью помочь своей дочери и другим детям в Мексике с этой же болезнью, Бекки недавно сертифицировалась как терапевт Neurohorizons Experiential Movement®, инновационной терапии, котораяpromotes нейропластику через движение.
Неделя повышения осведомленности о митохондриальных заболеваниях отмечается на мировом уровне в третью неделю сентября. Бекки подчеркивает важность создания осведомленности и продвижения исследований в области этих болезней, которые, хотя и являются генетическими, пока еще плохо известны и изучены.
Кампания 'Мито Неделя' нацелена на сбор средств и обучение населения о существовании митохондриальных заболеваний. 'Генерируя Надежду' расширилась с момента своего создания как личное усилие по финансированию исследований лечения для ECHS1-D, теперь стремясь обучить пары о их возможном генетическом носительстве и предоставить поддержку тем, кто не имеет доступа к медицинским услугам для получения диагностики.
Бекки, кроме того, что является примером силы и преданности, благодарит поддержку сообщества женщин и матерей, которые, как и она, сталкиваются с аналогичными вызовами. Её работа сосредоточена не только на поиске решений для своей дочери, но и на помощи тем, кто сталкивается с подобными ситуациями в поисках ответов и поддержки.
